周海媚与沙白：系统性红斑狼疮引发的关注与警示

2023年12月11日，著名的香港电影和电视女演员周海（Zhou Haimei）死于系统性的红斑狼疮。她的代表作品包括“秃鹰英雄的传奇”和“秃鹰英雄的传奇”。她在1994年版的《秃鹰传说》中扮演周野的角色已成为一代人心中的经典。她的去世不仅使电影迷感到伤心欲绝，而且使人们再次注意疾病的系统性红斑狼疮。

2024年10月24日，现年43岁的上海妇女莎拜（Sha Bai）离开了她在瑞士生平的最后一个简短视频。目前，她由于全身性红斑狼疮引起的肾衰竭，在透析后已经生活了半年多。 Shabai的视频正在互联网上迅速传播，该视频再次将“全身性红斑狼疮”疾病带入了公众的视野。

全身性红斑狼疮（SLE）是由免疫系统异常激活和攻击其自身组织引起的慢性弥漫结缔组织疾病。这种疾病的具体原因尚不清楚，而且在育龄的女性中，尤其是10至40岁的女性很容易出现。女性的发病率明显高于男性的发病率，约为9：1。

全身性红斑狼疮的症状非常多样化，通常包括发烧，光敏，皮疹，淋巴结肿大，肌肉和关节疼痛，头痛，疲劳等。这种疾病会损害整个身体的所有器官，因此可能会引起多种并发症，包括肾脏，神经精神症状等。

系统性红斑狼疮曾经被称为世界上三种最困难的疾病之一。它会影响人体的多个器官，例如心脏，肺部和肾脏，在严重的情况下，也可能对中枢神经系统造成伤害。目前，中国的患者人数超过100万，在患病率方面排名世界第二。

目前，尽管有系统性的红斑狼疮很少危害患者的生命，但无法治愈它。患者一生可能需要“与狼跳舞”。

隐藏的“狼”：诊断的曲折之路

在2012年冬天，18岁的汉尤（Han Yue）继续发烧一周。她认为这只是一种普遍的感冒，所以她去了一家社区医院开药，医生还诊断为“病毒感冒”。但是，您服用抗热药物的越多，体温就越高。直到发烧达到40度，她才被家人赶往北京大学人的医院。血液测试结果表明，她的白细胞低至0.5×10⁹/L（正常值4-10），而血小板中只有70×10⁹/L（正常值100-300）。最后，医生指着她脸上的浅红色蝴蝶标记，并说：“这是系统性的红斑狼疮（SLE）。

“狼疮”这个名字使汉尤想起了一只野兽，皮肤有溃疡。她不知道这种自身免疫性疾病会攻击整个身体的器官。在诊断之前，她因高烧引起肾脏损伤，并具有4“+”的尿液蛋白质。

这不是孤立的情况 - 许多患者经历了很长的误诊。

与汉·尤（Han Yue）不同，舞蹈老师小的误诊跨越了近十年。在14岁时，由于严重的肩部疼痛，她被诊断出患有“类风湿关节炎”。直到她上大学23岁时，她的舞蹈练习后，她的高潮才消失，红斑突然出现在她的脸上，她被诊断出患有SLE。 “医生说我在初中的关节疼痛可能是狼疮的早期症状。”她痛苦地微笑。

lin Xia也发生了误诊的阴影。在2020年，由于手指关节的肿胀和疼痛，22岁的林Xia被诊断出患有“替诺诺维炎”。一年后，她又进行了一次反复口腔溃疡和脱发的检查，但医生怀疑这是“焦虑”。直到她的全身暴露在太阳后肿胀，她才通过抗核抗体（ANA）测试被诊断出来。 “我检查了百度，并说这种疾病不会持续10年。”她curl缩在医院的床上，指甲紧紧握在手掌上。

根据2023年中文版本的“系统狼疮诊断和治疗标准”，红斑狼疮的临床表现高度异质，具有多种系统性参与表现，并且有不同的课程和疾病的严重程度。参与的症状在整个身体，皮肤和粘膜，肌肉骨骼，肾脏，神经，肺，心脏，消化系统等中都可以看到。这意味着狼疮红泥的第一个症状并不具体，并且在早期疾病中可能具有类似的临床表现，并且可以轻松地引起误差。

狼疮性红斑狼疮的误诊率高达40％，早期症状，例如疲劳，低烧和关节疼痛，很可能与感冒和关节炎相混淆。北京大学医院风湿病学和免疫学系的首席生理学家指出：“非专业医生缺乏认知，大多数患者是育龄的妇女，通常归因于“低免疫”或“心理问题”。”此外，我国只有6,000多名风湿病学和免疫学医生，许多基层医院甚至没有这个部门。

狼疮性红斑患者的第一种治疗方法通常是根据症状来找到不同的部门，例如去骨科进行关节疼痛，去皮肤皮疹，去血尿和泌尿外科泌尿外科。从一开始就很难去一个更有针对性的专家风湿病和免疫学部门进行检查和治疗。正如北京联合医学院医院风湿病学和免疫学系主任Zeng Xiaofeng强调的那样：“从我们目前拥有的数据来看，狼疮红斑患者的症状平均已从疾病开始时延迟了约一年，最终诊断为症状。”

确认的汉尤，小米和林皮只是中国约有100万SLE患者的缩影。他们的故事揭示了这个“看不见的杀手”的面纱 - 它是沉默的，但足以摧毁生命。

“激素的每片使我想起我是病人”

在诊断出红斑狼星的诊断后，医生每天开出han yue九片。

在治疗红斑狼疮的治疗中，经常使用糖皮质激素，羟基氯喹，免疫抑制剂和生物学剂等药物。糖皮质激素与长期不良后果有关，并对身体损害的积累产生重大影响。糖皮质激素是人体应激反应的最重要的调节激素。长期和大剂量的使用将干扰人体的脂肪代谢，并导致脂肪在面部，颈部，腹部和其他部位中积累。同时，使用糖皮质激素也会增加患者的食欲，吃更多的食物并摄入更多的能量，从而导致肥胖。

韩Yue凝视着镜子里肿胀的“满月脸”，她的手指颤抖着，消失了，大概在下巴上闪闪发光。泼尼松（泼尼松）药瓶在梳妆台上铸造了一个细长的阴影。在抑制免疫风暴的同时，这种糖皮质激素还改写了她的身体形态 - 水牛后背，剧烈的头发，紫色的腹部。医学教科书中的副作用正在一一逐个出现。

“激素的每片都提醒我我是一个病人。”韩Yue拿出了隐藏的电子秤。从诊断时减肥到60公斤，到激素治疗后的130公斤，体重数就像失控的狼疮活性指数。

她秘密地将剂量从9片降低到4片。两个星期后，尿液飙升至4+。在急诊室里，医生认真责骂她：“您想要外表还是生活？”

Lin Xia开始服用激素药物后，她的身体逐渐改变。她的脸变得越来越圆，肿胀，像吹气球一样肿胀。皮肤变得粗糙又暗淡，并且会出现很多痤疮。

作为一个热爱美的年轻女子，这些变化很难接受林夏。她变得劣等，敢于看镜子。出去时，她总是戴着帽子和面具，试图避免看着别人的眼睛。她曾经渴望参加各种社交活动，但现在她总是为推荐求借口。逐渐地，她与朋友的联系越来越少。

“看着我的脸，我真的很伤心，我感到奇怪和丑陋。我害怕别人的奇怪眼睛，甚至更害怕被我的朋友不喜欢。” Lin Xia无助地说。

对于小米，激素更具破坏性。舞厅的镜子墙反映了她肿胀的腰部和臀部曲线。她的脊柱曾经很容易完成“云门大卷”，现在由于骨质疏松症而吱吱作响。

当学生的父母巧妙地建议“教师更多休息”时，她的脸颊上覆盖着红色斑点的厚厚厚厚的粉底很热 - 30毫克的泼尼松不仅破坏了肌肉线，而且使她的情绪在兴奋和沮丧之间猛烈地波动。

生活在“复发”的阴影下

全身性红斑狼疮被称为“亡灵癌”，其风险很明显。在早期，由于医疗状况有限和对疾病的认识不足，患者经常面临巨大的生命威胁。

汉尤（Han Yue）回忆起她刚被诊断出来的现场，但仍然感到害怕。当时，病情特别严重，高烧没有消退，体温达到了40度以上的最高水平，整个人都感到困惑。4尿蛋白和4尿液冬眠血和冬眠，肾脏和肺部受到严重损害。医生说，如果它没有及时控制。

当时，用于治疗全身性红斑狼疮的药物相对较少，治疗计划还不够成熟。患者只能依靠有限的药物进行治疗，结果并不理想。许多患者最终失去了生命，因为无法有效控制自己的病情。

随着医疗技术的快速发展，系统性红斑狼疮的治疗如今已取得了重大进展。新药正在出现，例如贝利奥和他克莫司。这些药物可以更准确有效地控制免疫系统的发育。

但是，尽管有治愈狼疮的药物，但仍然无法治愈。

挥发性状况使患者不断担心。林夏（Lin Xia）的病情稳定一段时间后，她忙于工作，不规则的工作和休息，并没有按时服药，这导致了这种疾病的复发。她突然出现了严重的关节疼痛和普遍弱点的症状，无法正常工作和生活。紧急医疗后，医生发现她的所有指标均异常，尿液蛋白增加，抗双链DNA抗体水平明显更高。

医生警告她，如果她不严格遵循医生的治疗指示，她的病情可能会进一步恶化，甚至可能引起严重的并发症，例如肾衰竭和狼疮性脑病，这会危害她的生命。那一刻，林夏感到遗憾，非常害怕。她知道自己再也无法轻易接受，这种疾病可以随时给她致命的打击。

韩Yue也有类似的经历。 2024年1月，堕胎A和堕胎B肆虐。她的孩子被感染后一再生病。不幸的是，照顾孩子时被感染了。由于身体免疫力下降，她的全身性红斑狼疮复发，白细胞和血小板急剧下降，并且必须将荷尔蒙从1片剂添加到8片。

“那时，我整个过程都感到非常虚弱。即使站了一会儿，我也感到疲倦。”汉尤回忆起。

2017年，小米被诊断出患有红斑狼疮。之后，通过常规药物，主动治疗和调整她的生活方式，她的身体状况逐渐稳定，各种指标恢复正常。

2023年1月，在调整了流行病和控制政策后，小米和她的丈夫去了Sanya旅行。当时，小米感觉状况良好，并试图停止服药。

同年的四月，小米遇到了她亲戚去世的悲伤，并在她的工作中进入了一个忙碌的舞台。 9月，在夏季和秋季，小火在发烧和感冒后复发。复发更为严重，该病情进一步发展为“狼疮肾炎”。

这次，小米出现了血尿和蛋白尿症状。激素也从10片中取。 “我立即吹着脸，无法抗拒。我觉得当我走路时无法抬起双腿，脖子感到有些痛苦。我担心骨质疏松症，所以我一直在补充钙。我也更加注意饮食。”

遵循医生的建议，小米特别注意均衡饮食，并坚持按照医生的要求按时服药，并根据病情适当降低药物。直到2024年1月，小米恢复良好，在此期间，她花了大约4至5片激素进行日常治疗。 5月，它被降低到两三个片剂，并且不再显然是狼疮肾炎的患者。

突然“肾炎”后，小米感到担心和害怕。她不知道这是她一生的倒计时。她以“最糟糕的心态和最佳心态”，开始拍摄视频博客以录制生活并与“蝴蝶朋友”聊天。在小米的Douyin首页上，我们可以看到小米记录了她作为舞蹈老师的日常生活，舞蹈的亮点以及分享饮食和运动经验的分享。她带着微笑传达了自己的乐观。

“我觉得心态非常重要。实际上，我认为这种疾病是公主疾病。它只是提醒您更多地爱自己。我也想告诉其他“蝴蝶朋友”的东西是：不要害怕，但是您应该以积极的态度面对它。如果您有一种疾病，您可以对待它。

狼疮破裂的生活

全身性红斑狼疮对患者的影响是多方面的，并且病情的改善并不意味着生活可以像以前那样恢复。

许多人认为狼疮红斑的名字“听起来很恐怖”，并且是“传染性的”。

林夏（Lin Xia）生病后，她的心理压力变得越来越大，她逐渐出现了抑郁症状。她经常感到沮丧，对任何事情都不感兴趣。她经常在晚上患有失眠症，她病情恶化的情况不断出现在她的脑海中。

由于身体上的原因，她无法像以前那样强烈地工作，并且经常需要请假去医院进行审查，这导致她逐渐落后于工作，与同事的差距变得越来越扩大。尽管领导人和同事在表面上表现出理解，但林Xia可以感觉到他们的不满和疏远。

“我觉得我的工作被抛弃了，”林Xia可悲地说道。

林Xia和她的男友已经约会了两年，最初是稳定的恋爱关系，并计划结婚。但是生病后，男友的态度逐渐改变。他开始减少遇到林Xia的次数，并越来越关心Lin Xia。

Lin Xia注意到了男友的变化，并主动与他交流，但她的男友表示担心Lin Xia的状况会影响她的未来生活，他忍不住承受着如此的压力。最后，两人选择分手。

“在那个时期，我真的很痛苦。身体疾病和情感破裂使我感到整个世界已经崩溃了。我什至想放弃治疗，感到没有任何意义可以活着。”林夏说，眼泪。

总是“与狼跳舞”

经历了一段时间的抑郁症之后，林夏开始积极寻求改变。她加入了一个共同的援助小组，面向患有狼疮性红斑狼疮的患者，在那里她遇到了许多与她相同经历的朋友。每个人都分享了他们的治疗经验和生活经验，互相鼓励和支持。

在朋友的帮助下，林夏逐渐走出了沮丧的阴影，重新获得了对生活的信心。

林夏开始重新计划他的生活和工作。她调整了她的工作节奏，不再像以前那样努力加班，而是安排了她的工作和休息时间。

同时，她还更多地关注健康管理，每天按时服药，去医院进行定期审查，并保持良好的生活习惯。她开始尝试一些适合她的运动，例如瑜伽，步行等，以增强她的身体健康并通过运动来减轻压力。

Lin Xia笑了，说她学会了如何“与狼跳舞”。

小米通过跳舞和记录生命来与疾病带来的阴霾作斗争。即使她处于严重的状态，她也没有放弃跳舞。跳舞可以使她保持良好的身体状态，也会使她感到快乐。

小米还记录了她在杜林（Douyin）上的生活，并分享了她的治疗经验和生活见解。她希望通过她的视频，越来越多的人能够理解系统性的红斑狼疮，并希望为其他患者带来鼓励和信心。

她的视频吸引了很多关注和爱，许多“蝴蝶朋友”在评论部分留下了消息，称他们从她的视频中获得了权力。 “看到每个人的评论，我认为我所做的事情是非常有意义的。我希望通过自己的努力，更多的人可以知道这种疾病并不可怕。只要我们肯定地面对，我们仍然可以过上更好的生活。”小笑着笑着说。

因为当狼疮的红斑发生发生时，有些人的红斑与脸上的蝴蝶类似，狼疮红斑患者也会互相称呼“蝴蝶朋友”。

1998年，有一本小说的“首次亲密接触”，销量超过100万张。女主人公“青春”是一个患有狼疮红emat骨的美丽女孩。她希望使生活更加灿烂，像蝴蝶一样轻轻地跳舞，绽放生活的美。免疫系统抛弃的无数“蝴蝶朋友”在他们的生活中也“跳舞”。

（在文章中，Han Yue，Lin Xia和Siaolei都是假名）